Autismo y discapacidad: referentes latinoamericanos reclamaron que los derechos se cumplan en la práctica

Fiorella Carrión – María José Ramón
La 4ª Cumbre Latinoamericana de Autismo reunió a representantes de distintos países de la región para debatir sobre educación, salud y derechos de las personas con autismo. El encuentro, organizado en memoria de Ignacio Galibert, incluyó además el Primer Encuentro de Agrupaciones Unidas en Discapacidad y el Cuarto Simposio Latinoamericano de Judicialización de la Discapacidad.
Durante las jornadas participaron referentes de Argentina, Brasil, Paraguay, Ecuador, Uruguay, Perú y otros países, con exposiciones centradas en los desafíos que enfrentan las personas autistas y sus familias para acceder a derechos fundamentales.
Con leyes, pero con dificultades para aplicarlas
Uno de los principales ejes que atravesó la cumbre fue la distancia entre el reconocimiento legal de los derechos y su cumplimiento efectivo. En ese sentido, distintos referentes coincidieron en que los avances normativos todavía no alcanzan para resolver las dificultades que atraviesan diariamente las familias.
En este punto, la especialista Leticia Amaral planteó que en Brasil existe un fuerte contraste entre las normas y la realidad. “Tenemos una legislación que protege los autistas en acceso a terapias, a educación, pero hay un abismo muy grande entre la legislación, sus derechos y la concretización”, sostuvo.
La cumbre reunió a representantes de distintos países de la región.
La referente brasileña también advirtió sobre las consecuencias que esta situación genera en el entorno familiar. “Todos nosotros, independientemente de sus países, tenemos mucha legislación, poca efectividad, acceso a esos derechos. Esto hace que las familias estén colapsando, colapsando mentalmente en todos los sentidos”, señaló.
Según Amaral, la falta de respuestas concretas no solo tiene consecuencias individuales, sino también jurídicas, sociales y psicológicas que alcanzan a toda la estructura familiar.
El desafío de garantizar una inclusión efectiva
El acceso a una educación adecuada también ocupó un lugar central en las exposiciones. Eduardo Vieira, también representante de Brasil, explicó que en su país se trabaja para garantizar la inclusión dentro del sistema educativo, aunque señaló que existen situaciones particulares que requieren otros dispositivos.
“Estamos trabajando por la inclusión de todos los niños en el sistema educativo, pero identificamos un grupo bastante singular que no consigue beneficiarse de actividades pedagógicas en ambiente común. Es necesario un ambiente especializado para el pleno aprendizaje”, afirmó.
El encuentro abordó los desafíos que enfrentan las familias.
Vieira sostuvo además que el intercambio entre los distintos países puede contribuir a mejorar las políticas destinadas a la infancia y adolescencia con autismo. “Esta cumbre favorecerá también el intercambio entre Brasil, Argentina, Paraguay y los otros países para que podamos cada vez más garantizar derechos de inclusión en la escuela”, expresó.
A su turno, Edgar Gómez Leiva, representante paraguayo coincidió en que uno de los mayores problemas aparece cuando las normas deben transformarse en medidas concretas. “En Paraguay estamos avanzando mucho en la parte normativa, pero a la hora de la implementación, como alguien dice, el diablo vive en la implementación. Estamos todavía con mucho déficit”, afirmó.
El dirigente señaló que las dificultades educativas representan una carga importante para las familias y remarcó la necesidad de contar con modelos de intervención que contemplen al entorno familiar.
El reclamo por recursos y políticas públicas
Durante la cumbre también hubo cuestionamientos sobre la falta de presupuesto para llevar adelante programas y políticas de alcance nacional. Horacio Joffre Galibert, presidente de ALaFe y referente de APAdeA, planteó la necesidad de que los gobiernos latinoamericanos traduzcan las declaraciones y normativas en acciones concretas.
“Queremos firmar un humilde manifiesto para nuestros gobiernos latinoamericanos”, expresó al destacar la participación de representantes de distintos países y la intención de llevar las conclusiones del encuentro a las autoridades.
Galibert también se refirió a una resolución del Gobierno nacional recientemente publicada y aunque cuestionó la ausencia de recursos asignados. Al mismo tiempo, destacó algunos aspectos que consideró positivos, como la referencia a cuestiones federales y la elaboración de guías para el diagnóstico y la detección temprana.
El referente también manifestó preocupación por la manera en que se aborda actualmente el autismo y por la necesidad de preservar una mirada basada en criterios clínicos. “Se ha alejado tanto del cuadro clínico la cuestión del autismo que todo parece ser autismo. Se comercializó muchísimo, se especula mucho”, afirmó.
Inclusión, detección temprana y un compromiso
Las exposiciones coincidieron en que el desafío no termina con el reconocimiento de derechos. La inclusión requiere recursos, capacitación, acompañamiento y políticas que contemplen las diferentes necesidades de las personas autistas a lo largo de sus vidas.
En ese sentido, Galibert sostuvo que la inclusión continúa siendo un proceso complejo: “El limbo final sería la inclusión per se, como quiere el artículo 24 y la convención. Pero no son fáciles los procesos de inclusión. Estamos por buen camino, pero hay que trabajar muchísimo”.
De igual manera, se puso el foco en la necesidad de acompañar a las personas autistas durante la adultez y favorecer su autonomía. Gómez Leiva explicó que su organización brinda apoyo profesional durante los primeros meses de inserción laboral, aunque reconoció que todavía existen distintas barreras.
La cumbre cerró con el compromiso de profundizar el intercambio regional y elaborar propuestas para los gobiernos latinoamericanos, con la intención de avanzar hacia políticas públicas que garanticen una inclusión efectiva en educación, salud, trabajo y acceso a derechos.