«Las prestadoras de salud hacen lo que quieren, falta reglamentar la ley»: Qué es la pubertad precoz y cómo es la problemática hoy de las familias

La Pubertad Precoz es una afección por la cual el cuerpo de un niño o niña comienza a parecerse al de una persona adulta en edades tempranas. Desde la red de familiares de niños con este diagnóstico, reclaman el decreto reglamentario de la Ley 27.732. En Argentina, está catalogada como una enfermedad poco frecuente (EPOF), y en los chicos genera no sólo cambios físicos sino un impacto emocional, además de los obstáculos en obras sociales, en especial, de las provincias.
Por ello LANOTICIA1.COM dialogó con Analía Reyno, madre de una niña con el diagnóstico, abogada y referente de las red de familiares Pubertad Precoz Argentina.
– De qué se trata esta enfermedad 
El hipotálamo le ordena a las gónadas que crezcan y que se coloquen en estado reproductivo, que crezcan los huesos. Ordena el desarrollo puberal que en la normalidad pasaría entre los 10, los 14 años, donde crecen los huesos, cambia la voz en los varones, crecen los testículos, el pene se coloca en estado reproductivo, sale el sombreado de la barba. En las nenas crece el busto y se coloca el estado reproductivo. Todo eso que pasa en la adolescencia pasa a una edad muy temprana y tiene que ser tratado.
– Por ejemplo a qué edad
Y bueno, la definición médica te dice que es cuando aparece antes de los 8 en nenas y antes de los 9 en varones. El tema es que a veces se detecta más tarde, o sea, los niños llegan a la consulta con el endocrinólogo infantil, pasados los 8 años las nenas, pasados los 9 los varones. Entonces cuando pasa esto y las médicas después de que tienen todos los estudios y firman el diagnóstico, se lo dan a la familia, se los lleva a las prestadoras, lo que sucede es que empiezan a poner pero para no cubrirle a los que ya cumplieron más de 8 en las nenas o a los que ya cumplieron más de 9 varones.
Y te das cuenta que la patología la traen de antes, porque los grados de evolución en (escala de) Tanner (mide el desarrollo físico y la madurez sexual durante la pubertad) de mamas o el de vello cúbico, o los niveles hormonales, o la diferencia de la edad ósea que se mide con una placa de mano izquierda, que en una criatura de 8 años con huesos de 10, 11, 12, te demuestra que está padeciendo pubertad precoz porque empezó a crecer mucho antes de los 8 o los 9.
Pero las prestadoras dicen, no, como me traes ahora el diagnóstico, no lo tenés, porque a esta edad ya tiene que estar el crecimiento. Tiene que estar, pero tiene que estar tipo como en un grado 1, no en un grado 2, 3, 4.
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– ¿Se puede observar o se manifiesta con un síntoma?
Sí, si estás atento. Pero la gente en común no se da cuenta, te dicen: “qué alta que está la nena, es la más alta de la fila, qué alto que está el nena, el más alto de la fila”. Sí, en ese momento va a ser el más alto, a los 5, 6 años, pero no va a llegar a tener la talla genética que debería haber tenido, según su papá o su mamá, si no se hace el tratamiento.
Porque pega el estirón puberal de golpe, en un año o dos, se cierra el cartílago de crecimiento, que es la punta del hueso, se desarrollan, menstruan o cambian sus genitales en los varones, y ahí cuando se cerró el cartílago de crecimiento de manera definitiva, no crecen más.
Entonces, se encuentran con que los huesos no van a darle la altura genética, no van a tener la misma calidad de huesos, van a padecer bullying, porque van a tener a los 5-8 años un tamaño que no está acorde a su edad, Se van a empezar a encorvar para que no se les vea el busto o la altura, van a terminar con problemas de columna. Los dientes se caen todos en forma anticipada, porque a los 8 años ya tienen una dentadura de 13, posibilidad de embarazos en casos de abusos. Si buscás en Internet, vas a dar cuenta que el primer caso fue, creo que en 1913. Se pensó que era un milagro o un extraterrestre, y claramente había sido el abuso de una nena de 5 años que quedó embarazada.
Tenemos un bebé que fue diagnosticado cuando tenía un año y medio. Él va a cumplir 5 añitos, pero a los 3 años ya le hacían bullying los otros niños inocentes porque parecía de 5 y no hablaba.
– Una vez que ya tienen un diagnóstico que, cuando las prestadoras empiezan a poner “pero”, ¿Cuál sería el tratamiento que necesitan?
Hay 2 drogas que se usan. Cada una de las 2 drogas tiene 3 presentaciones. El médico elige con cuál quiere hacer el tratamiento, si es con acetato de triptorelina, que es la que más se usa, o si es con acetato de leuprolide.
Las 2 drogas tienen 3 presentaciones. En una te podés inyectar cada 28 días, esa se la denomina mensual, pero no es mensual de mes calendario, sino de mes hormonal, como el anticonceptivo. En otra trimestral, te inyectás cada 84 días o 12 semanas. Y la semestral te inyectás cada 24 semanas o el doble de días.
El valor de la trimestral vale $2.800.000, y la otra, la semestral, vale algo de $6.000.000. Son drogas que también se utilizan para pacientes oncológicos, y también se utilizan para cambio de género. Esta es la gran lucha que tenemos desde el 2021. Nosotras nos sentíamos discriminadas, las primeras madres, las fundadoras, que decíamos, nuestros hijos no eligieron y no está la medicación cubierta al 100 por 100, y una persona que que se siente mal psicológicamente con su género, su sexo biológico, tiene toda la chance y toda la cobertura del 100, y nuestros hijos no.
Entonces, ahí fue cuando tuvimos las primeras reuniones en el Ministerio de Salud (de Carla Vizotti) y logramos el plan médico obligatorio (PMO), que se modifique para dar cobertura del 100. Dos años después, logramos la ley nacional.
El tema es que, bueno, el PMO obliga a obras sociales, nacionales, y a prepagas nacionales, pero a los institutos, que serían las obras sociales provinciales, de los estatales, no los obliga. Ellos, si quieren, cumplen, si no quieren, no cumplen.
– ¿Ioma cumple?
Ioma cumple, gracias a dios cumplió siempre. Antiguamente te ponían excusa de los 8 años, se te cubría el 80 por ciento, pero le duró poquito ya después cuando salió en el PMO nacional. En el 2022 ya cubría el 100. Pero bueno, las que serían las “IOMAS” de las provincias dan mucha vuelta.
La ley nacional, que es de septiembre del 2023, está hermosa, redactada, no le falta nada, pero le faltaría la reglamentación, o sea, el decreto reglamentario que ponga las reglas del juego. Por ejemplo, no sé, si una persona que te diga: “artículo 1, presentaba la receta ante el la prestadora, tendrá un plazo de tanto tiempo para autorizar o para entregar la medicación”. Al faltar eso, hacen lo que quieren, se agarran del límite etario del PMO, pero en realidad no es que te pone un límite etario. Como toda norma en la parte de los fundamentos, te cuenta que nace porque hay una enfermedad que es así asá. Y después te dice cobertura al 100 de la medicación. Ellos se agarran de la definición de la enfermedad y dicen que el PMO no los obliga a cubrir, porque en la parte de los fundamentos te dice que no, que si tenés más de 8 o más de 9, no estás obligado a cubrir.
Bueno, y ahí las familias te encuentran con que tienen que sí o sí hacer un recurso de amparo, porque sino, quedan sin tratamiento, y no todas las familias pueden abonar un recurso de amparo.
– ¿Sabés más o menos cuántas familias o cuántos casos hay en el país o no?
Eso es otro punto que tiene la ley, que nosotros pedimos un registro de pacientes y no hay. Nosotros más o menos en la red tenemos 5.000 personas, entre una red social u otra y grupo de WhatsApp más o menos tenemos esa estadística. Es una estadística muy casera, porque aparte hay familias que ya terminaron el tratamiento. 
La otra vez una mamá dijo que en el preescolar de su nena hay 15 nenas, de las cuales 5 tienen pubertad precoz. O sea, que hoy por hoy puedes hablar de que en un grupo de 15, 5 nenas tienen pubertad precoz. 
– Puede haber un no diagnóstico, digamos, o un sub-diagnóstico.
Claro, puede que no lo sepamos. Por ejemplo, en la época de mi hija, que fue en el 2021, de tres primeros grados tenías 4 nenas. Y el resto no sabés, si tenía su diagnóstico o no.
– Cuando los chicos empiezan el tratamiento, ¿esto es para siempre o se pueden recuperar? ¿Es una enfermedad curable o es una enfermedad con la que van a estar siempre?
No, no, es un tratamiento que se realiza por un tiempo, a criterio del médico. Por ejemplo, si la criatura tiene de por sí baja talla genética, hay que tratar de hacerlo un poquito más para lograr la mayor talla genética, o sea, si tiene padres petisitos, por decirlo de alguna manera. Entonces, ponele que lo diagnostiquen a los 8. Bueno, a veces se inyectan hasta los 10, 11 años. Los varones, como es distinto, capaz que lo diagnostican a los 9, entonces, a veces lo inyectan hasta los 11, 12. Pero el caso del nenito de un año y medio, lo empezaron a inyectar al año, se tiene que inyectar hasta los doce. Son casi diez años, once años de tratamiento esa criatura.
– Ahora lo que ustedes reclaman entonces es la reglamentación que eso depende del Ministerio de Salud.
Exacto. El decreto reglamentario que depende del Poder Ejecutivo Nacional, Ministerio de Salud…
– ¿No tienen respuesta?
No, y les estamos pidiendo a los legisladores que por ser los representantes del pueblo intercedan por nosotros hablando o pidiendo informes al Ministro de Salud y diciéndole «Eh, flaco, ¿qué onda? ¿Estás laburando en esto o no?». Estamos con eso. Yo pedí vía expediente en mesa de entradas, pedí una reunión directa en persona con el ministro, me encargaron un número de expediente pero no me contestan. La otra vez mandé mail, volví a reiterarlo y no me contestaron.
Entre el año pasado y el otro fuimos seis o siete veces al ministerio, nos recibió la Subsecretaría de Articulación, preparamos unos papers, unas filminas y demás y se publicó, se hizo como una difusión en el Instagram y en el X de Ministerio de Salud y también en la página .gov.ar de Ministerio de Salud, la página oficial. Pero quedamos en eso, yo no sé si realmente le llevaron toda la situación al Ministro de Salud.
– Claro, ¿cuál es el día a día de las familias, no? Que tienen que pasar por esta situación.
Claro, o decirle «Mirá, tengo un grupo de familias que están pidiendo esto, esto y esto. ¿Cuándo empezás a reglamentar?». O sea, no sabemos si se empezó, si va por el nivel uno, nivel dos, tres, nueve… No sabemos nada.